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【最美义工 · 北京榜样】杜佳媚:守护星星的孩子
发布时间:2022-12-22 1393 图文风采

守护星星的孩子—杜佳媚

因女儿被确诊孤独症,杜佳楣开始自学国内外先进干预方法给女儿做训练,经过多年坚持取得良好的康复效果,如今女儿已成功考入大学。为帮助更多孤独症家庭走出困境,杜佳楣结合自己近20年的干预经验,开办北京星希望孤独症康复中心,创立MUST孤独症综合疗法,为近8000名孤独症儿童提供专业康复训练,举办大型公益活动30多场,为家长做公益培训500多场,累计帮助50000多个孤独症家庭走上康复之路。

近年来,她的事迹受到来自社会各方面的关注,中央电视台、北京台、新华社、《中国青年报》《大公报》《北京青年报》《新京报》《北京晚报》等媒体纷纷报导 。

 

女儿确诊,踏上十年康复之路

2004年6月,在北京首次0-6岁儿童健康抽查活动中,杜佳楣2岁半的女儿煊煊被诊断为孤独症,主要表现为社会交往障碍、交流障碍、刻板和重复行为,在社会上很难被人理解和接受,终生无法治愈。

短暂的绝望之后,杜佳楣没有崩溃放弃,她知道女儿的一生需要靠自己照顾,毅然带着煊煊走上了漫长又艰辛的康复之路。杜佳楣一头扑进了孤独症领域,白天陪女儿训练,锻炼基本能力,晚上查阅文献、钻研书籍、研究方法,并不断总结改善训练方法,日复一日,年复一年。十年的风雨艰辛,煊煊也不断进步,从顺利进入小学到进入重点中学,带着母亲的血汗和期待,最终考入大学。

家长来访,决心帮助更多家庭

杜佳楣照顾孤独症女儿事迹传开后,全国各地家长来信或致电咨询,杜佳楣力所能及去解决家长们的困惑,并举办多场线下公益讲座,传授经验。直到一个冬天,一个驱车从山东赶来的三口之家,在讲座结束后,母亲握住杜女士的手,眼含泪水说:“杜老师,帮帮我吧,救救孩子吧”,那一刻,杜佳楣的心猛地抽动了一下,意识到原来有如此多的家庭正在经历着绝望,一如多年前的自己。

2011年1月,杜佳楣创办北京星希望孤独症康复中心。为了让孩子们拥有明亮的教室,杜佳楣变卖了自己的房产,为孩子们租下了一栋童话般的校舍。

践行公益,让孤独症家庭不孤独

2011年6月,杜佳楣主导成立ABA家长促进会,这是北京第一家孤独症儿童家长公益组织,每周为孤独症家长提供心理支持和免费的技术指导。为了让孩子们更好地融入社会,让社会上更多的人理解孤独症家庭,杜佳楣带领星希望的全体教职工,为孤独症孩子们筹备"首届关爱孤独症儿童及青少年公益音乐会"。

多年间,杜佳楣践行公益无数,她为孤独症家长建立孤独症图书馆,免费为家长们提供专业资料和技术培训;举办各大演出活动,为孤独症孩子提供展示自我的舞台;创立中国宋庆龄基金会孤独症专项基金,联合社会爱心企业为大龄孤独症就业提供技能培训。

不忘初心,带着使命继续出发

从女儿确诊至今的18年间,杜佳楣比谁都清楚自己所背负的使命,正如她在《朝闻天下》"中国梦,我的梦"里所说:最大的愿望就是看到全社会对孤独症孩子的理解和包容。为了践行自己最初的承诺,杜佳楣多年来如一日,潜心教研,不断革新,结合多年来的理论和实践经验,创立了具有自主知识产权的孤独症干预方法——MUST行为疗法;为了帮助家长们更好的理解孤独症和更高效的对孩子进行训练,杜佳楣谱写了3本专著;为了让康复中心的老师们能够掌握国际最新的教学方法,聘请国内外知名专家为全体教职工做技能培训;为了更好地帮助全国各地的家长,杜佳楣主导开发了一整套集答疑、交流及上课为一体的线上系统。

作为北京市慈善义工联合会二级组织的负责人,杜佳楣“携星希望康复中心”已为8000余名孤独症谱系障碍的孩子提供康复训练,举办家长心理疏导及技术培训500多场,各类公益活动30多场。

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